A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Por exemplo: quando ferimos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento.

Origem da data

Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo.

Para os hemofílicos do mundo, a legitimidade desta data, está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à Hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil, para a nossa causa.

Em todo o mundo, comemora-se esta data com os seguintes objetivos:

• Chamar a atenção das autoridades de saúde, da área do sangue, para a necessidade vital de alocar recursos financeiros para assegurar um programa de atenção global aos pacientes.
• Aumentar o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, com equipe multidisciplinar treinada e medicamento seguro de qualidade e em quantidade suficiente para a hemofilia e seus cruéis complicadores (hepatites, AIDS e etc…) – tratamento para todos.
• Promover a consciência coletiva, divulgando e informando a população em geral sobre a hemofilia.

O dia 17 de Abril representa para a comunidade de hemofílicos e seus familiares, um marco na busca pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos do País e do mundo.